1 листопада щороку відзначається Міжнародний день поінформованості про синдром Леннокса-Гасто (СЛГ) – рідкісну та важку форму епілепсії дитячого віку, яка характеризується множинними типами нападів і серйозними порушеннями розвитку і когнітивних функцій. Це одна з найбільш складних форм епілепсії, яку важко діагностувати і лікувати, а також важливий момент у житті дітей і їхніх родин.
Що таке синдром Леннокса-Гасто?
Синдром Леннокса-Гасто часто проявляється у дітей віком від 3 до 5 років, і однією з його головних характеристик є множинність нападів різного типу: від судом до менш помітних, але не менш небезпечних форм. Діти з цим синдромом можуть переживати до 30 нападів на день. Окрім цього, затримка розвитку та порушення когнітивних функцій є основними наслідками СЛГ, що значно ускладнює процес навчання і соціалізації дитини.
Важливі факти:
Історія ідентифікації: Синдром Леннокса-Гасто був вперше описаний британським неврологом Джоном Ленноксом і американським лікарем Хелен Гасто в середині 20-го століття. Однак лише на початку 90-х років XX століття з'явилась можливість проводити більш точні дослідження для діагностики цього стану.
Причини виникнення: У більшості випадків точна причина СЛГ залишається невідомою. Однак часто це пов'язано з генетичними мутаціями, що можуть бути успадкованими або з'являтися спонтанно. У деяких випадках синдром може бути наслідком черепно-мозкових травм або інфекційних захворювань, таких як менінгіт.
Напади різних типів: Окрім традиційних судом, СЛГ включає такі типи нападів, як атонічні (раптова втрата м'язового тонусу) і тетанічні (нестримна напруга м'язів). Вони можуть з’являтись по кілька разів на день, сильно ускладнюючи життя як самим дітям, так і їхнім родинам.
Міжнародний день поінформованості
День, заснований Фондом синдрому Леннокса-Гасто в США, має на меті підвищити обізнаність про цей складний синдром і підтримати сім'ї, які стикаються з цим діагнозом. Важливою метою є також збір коштів на дослідження для розробки ефективніших методів лікування та надання ресурсів для медичних працівників.
Чому це важливо?
Цей день – не лише можливість поінформувати громадськість про рідкісні захворювання, а й важлива платформа для підтримки сімей, які щодня борються з цим важким випробуванням. Відзначаючи цей день, ми нагадуємо про те, що такі синдроми, як Леннокса-Гасто, потребують не тільки медичних зусиль, але й моральної підтримки, яка дає надію та сили для боротьби.
Цікаві факти:
Лікування: Хоча для СЛГ немає єдиного лікування, у деяких випадках комбіноване використання протисудомних препаратів може зменшити кількість нападів, хоча це лише частково полегшує стан пацієнта.
Життя з синдромом: Діти з синдромом Леннокса-Гасто можуть досягти дорослого віку, але вони часто потребують постійної медичної та соціальної підтримки, а також індивідуальних програм навчання.
Події та заходи: В різних країнах, в тому числі в Україні, проходять акції та заходи для підтримки обізнаності про синдром, які збирають кошти на допомогу пацієнтам та наукові дослідження.
На додаток:
Міжнародний день поінформованості про синдром Леннокса-Гасто – це день, коли ми можемо зробити крок вперед у розумінні цієї складної хвороби, підтримати тих, хто з нею стикається, і дізнатися більше про можливості лікування та допомоги. Розповсюдження інформації та зростання обізнаності можуть стати першим кроком до справжніх змін у житті дітей з цим синдромом.