Щороку 7 вересня у світі відзначають день, присвячений підвищенню обізнаності про м’язову дистрофію Дюшенна – рідкісне генетичне захворювання, яке вражає одного з 3500 новонароджених хлопчиків. У світі налічується понад 250 тисяч пацієнтів із цим діагнозом.
Симптоми захворювання зазвичай з’являються у дітей до п’яти років. Хлопчики починають втрачати м’язову силу, що призводить до прогресуючих труднощів у пересуванні, а згодом – до проблем із серцем і диханням. На жаль, середня тривалість життя хворих варіює від підліткового віку до 20–30 років, хоча сучасні методи лікування вже дають надію на продовження життя та покращення його якості.
Чому важливий цей день? Він допомагає привернути увагу суспільства, урядів і науковців до проблем людей із м’язовою дистрофією Дюшенна. Це можливість говорити про необхідність підтримки сімей, що стикаються з викликами, та важливість інвестування у наукові дослідження.
Хоча хвороба залишається смертельною, завдяки науковому прогресу з’являються нові методи терапії, які уповільнюють її розвиток. Всесвітній день нагадує про силу людської спільноти у боротьбі з викликами, які здаються непереборними.